2014/01/22

140102~140104_segment 4:妹妹白內障開刀轉診

140102(四) pm 7:00 糖媽載著我和妹妹來到家庭醫生這,這位醫生是妹妹從繁殖場出來就一直定期追蹤妹妹眼睛。
妹妹眼睛惡化的情形及進度,醫生都完整記錄在病歷上,趁早讓妹妹開白內障、恢復視力及避免後續其他的病變,也是家庭醫生第一個向我提議的。
妹妹這次開刀還特別請醫生向開刀醫生說明妹妹眼睛的狀況,但第一次看診後開刀醫生Easy的說、本來聽家庭醫生的診前說明.還怕不能開刀,但看了後、情形並不嚴重.所以兩眼都是可以動刀的。

我簡單向家庭醫生說明妹妹目前狀況後,他開始對妹妹作一些檢測
妹妹瞳孔還有些微「光的反射反應」,但對威嚇「左眼全無、右眼有些微反應但有遲緩」
左眼的出血是先前繁殖場受傷沾黏的地方,因為這次開刀引起出血......

一直熟悉妹妹的家庭醫生,對妹妹已經開刀後第九天、發炎卻遲遲控制不下來,
給了最壞的結果是 ~ 有可能摘除眼球!!!
醫生說:開刀後是最關鍵的3天,憑我所口述的類固醇劑量也已經開到最高了、發炎卻沒有控制下來,
               3天的黃金期.如果沒控制下來、再壓下來的可能性很小,而即使不摘除眼球,妹妹的視力也沒法
               恢復到手術前。

我不禁問醫生:那我開白內障的意義在哪裡? 醫生苦笑後說:很可惜,本來想趁妹妹白內障還輕、只有2級和3級,儘早開刀,除了預防病變、還有恢復好點的視力。

檢視了妹妹目前點的眼藥,還有決定口服藥對目前妹妹眼內的發炎反應抑制、比眼藥更重要,決定重配口服藥。

我當時提前回診曾詢問開刀醫生:舊的藥還有、那是直接吃新藥.還是吃完舊藥?
開刀醫生回答:舊藥類固醇是1.5、第二週藥是1.2,所以吃完舊的.再吃第二週新的。
類固醇的劑量是確認下法了,但抗生素家庭醫生建議不要更換,以免頻繁更換.產生抗藥性,之後會無藥可用。

於是找個理由打回開刀醫院詢問用藥的名稱,恰巧執刀醫生休診、請櫃檯先找出妹妹病歷.請值班醫生有空時回撥,
一番折騰外加糖媽恐嚇後,拿到了所有藥名時已近九點,醫生配了兩天的藥、約定週六回診看是否須調藥?(↑ 三天再確認藥效應該最恰當、但週日休診.所以只好提前一天)

離開醫院,糖媽叫我死馬當活馬醫、妹妹的右眼每隔兩小時點一次Prednisolone及TobraDex兩種類固醇,兩眼每隔一小時點一次人工淚水,一直到週六的看診。

回到家跟拔拔轉述醫生說的,忍不住自責和對妹妹未來的眼睛復原悲觀、又看傻妹一副樂天渾然不知的天真傻笑,難過的邊洗尿盆邊哭
拔拔說:哭什麼?  我回答:就是不知道該怎辦?所以才哭ㄚ

但我知道禍是我闖的,妹妹這時候需要的不是眼淚、而是個有行動力和決斷力的麻麻,而我現在不試圖拼搏全力作些什麼、以後恐怕也不需要了
pm 11:00傳了簡訊給同事臘腸拔,簡單說明妹妹狀況.請他幫忙以家中有事向主管請假。

從週四晚上到週五晚上,因為一小時就要起床一次、怕打擾到要上班的拔拔,於是和妹妹在客廳睡覺,很黏我的多多.兩晚都跑出來跟我們睡,
兩光 M則被我關在房內,我可不想照顧妹妹的同時、同時還得照料趴袋的他。

140104(週六)早上我特別打了通電話回開刀醫院,為前天問藥方的不愉快緩頰,也向醫生詢問妹妹有可能恢復開刀前的視力嗎? 
醫生仍舊很樂觀的說等出血及角膜擦傷這兩件不該出現的情況消失後,妹妹的視力一定會恢復的。
但掛斷電話,我想到右眼是沒有出血及角膜擦傷、那右眼的視力呢?

140104(週六) pm7:00兩天內第二次回診家庭醫生,那時心情可比等放榜還要緊張 ~

當醫生檢查後說:狀況持平,沒有進步、也沒有惡化,說實話、我有點小失望,因為拼了兩天後、仍沒有看見妹妹重見光明的曙光。
我特別跟醫生說我早上跟開刀醫生的對話,家庭醫生說:狗狗不會說話、對視力的恢復是很主觀的事,或許開刀醫生先前判斷妹妹視力就很差。
而開刀醫生可能是賭:妹妹先前僅剩七成視力,如果發炎反應衰退兩成、那拔除水晶體.裝上人工水晶體可以補足發炎衰退的兩成,所以推論再怎樣也不會比術前差,但沒想到發炎反應沒法控制。
我接受事實並且失望的贊同家庭醫生,以我照顧者的角度、其實我跟他持一樣看法,只是還是衷心期盼會有好消息出現!

醫生說雖然恢復視力希望渺茫、推估最後視力最後剩下兩.三成,但類固醇口服藥還是得照開、也幫我打氣叫我不要放棄。
140102~140108的口服藥類固醇一樣維持1.5mg、抗生素維持Prednisolone,Prednisolone及TobraDex 兩種類固醇改回 4小時點一次(因為右眼角膜邊緣可能因點藥太頻繁有些受傷)

P.S.130102看診完,知道妹妹可能延長抗戰時間,請糖媽回家前載我去家附近藥局補充幾罐
       可能快用完的藥。
       醫生開的眼藥,都是原廠人用級的,所以一般藥局其實可以買到、且價格會減輕負擔很多
       重點是:藥局拿到的是完整包裝,除了藥瓶、還有紙盒與仿單,閱讀仿單可以了解
       作用機轉與可能的造成的副作用,這對照護者觀察比對小孩的變化有很大幫助,畢
       竟一週才回診一次,  7天內在病情尚未穩定時、是可能起很大變化的。
醫生版
家庭藥局版:除了紙盒、仿單,連封口膜都完整
醫生版
藥局版

仿單中所說的房水,查資料說明如下:
房水(Aqueous humour),又譯水狀液,是充滿眼球前房和後房,夾在角膜和晶狀體之間的透明液體,由睫狀體的無色素上皮細胞分泌,其總體積大約0.25mL,平均分泌的速度約每分鐘2.5μL(0.0025mL)。

功能
房水向眼內的一些無血管組織提供營養,例如晶狀體和角膜。房水的生成和排出的動態平衡是維持眼壓的重要方式,大部分治療青光眼的藥物通過控制房水的生成或者排出來降低眼壓。

→ 所以當眼壓在發炎期持續追蹤都沒有升高過,是否該停下Timolol控制眼壓藥、讓眼睛內部得到
     營養供給,才有辦法自癒?


或許醫生覺得拔麻不需要懂得用藥,但是醫療的後果承擔最後是落在拔麻和毛小孩的身上
適當的醫療溝通在人醫身上、是必須與必要的相對權利義務,而毛小孩就醫的權益何在?
照顧妹妹的休假期間,剛好看到新聞播出公視一位丹麥少女「我的腦死判決」預告
其中一句話「不屈服於無知領域的專業傲慢」,正說明著妹妹當時面臨的處境。

【我的腦死判決】(The Girl Who Wouldn't Die)
以下摘錄自 
世界公視大展精選 Best of INPUT   李茂生教授評論


        月前接獲公共電視臺記者的請託,要我替一個紀錄片寫評論。當時因感佩公共電視臺的公益公正形象,所以一口答應了。不料,隨後雜事繁多,一直拖到出國前夕,才趕工寫這篇評論,實在是有點心虛。
        不過,看完一個小時的片子後,我還是覺得答應該記者的請託一事,真的是很值得。
        因為,這個紀錄片傳達了一個我在上課時一直在講,但是也一直沒有辦法將我主張的事務,血淋淋地刻印到學子心中的概念﹣科技雖然進步,但是牽涉到人命的時候,我們仍應保持最後一線的倫理性謙抑。
  這個紀錄片的名字叫「我的腦死判決」。片名雖然叫做判決,但是並不是指法律上的、司法的判決,而是判定;一種日常生活中不斷被要求或甚至被逼得必須去做的終局決定,且一旦決定後,是無回頭餘地的,而本片中的終局⋯⋯決定者是車禍重度昏迷者的家屬與醫生。關於這個紀錄片的故事內容方面,實在不能多說,說多了就失去看片子時的驚奇或樂趣,於此僅能透過觀後感言的方式,吸引或引導各位去觀賞這部紀錄片。
  一般而言,我們都會相信醫學是科學的,是善意的,當我們柔弱無助的時候,堅實的科學意見會對我們有極大的魅力,因為這些含有善意的科學建言可以幫助我們去做決定,或甚至可以讓我們解脫難以抉擇時所帶來的痛苦。然而,事實上果真如此?客觀、熱情的建言的背後,是否有我們所無法掌握的陰影?
        無法自主呼吸、腦壓高亢、腦組織敗壞、腦幹測試無反應等專業的答案,加上日後照護上的辛苦,最後再來一個七八個家庭的幸福就等著你的決定,這一種的道德呼籲,又有那個正值最脆弱、悲傷情緒下的家屬能夠抗拒醫學專業的建議。
        於此不是說醫生是邪惡的,而是呼籲一件事情,醫學上的不確定性會被專業的堅持與最後決斷者的脆弱給掩蓋掉,而我們在決斷的時刻,在做一個無法回頭的決定之際,必須一直不斷地反思這件事情。醫學上的專業堅持,如果有著悲天憫人心境的支撐,將會天下無敵,而最後決斷者的脆弱,也會因為將決斷的責任託付給專業,而得到解脫。
        所有的悲慼的美好,除了記憶以外,只會留下一具冰涼的屍體,而或許這個屍體在數個小時前,曾經在其深層的內在中有個靈魂、有個意志,不斷地在述說、不斷地在努力-我要活下去。這件事情永遠不會獲得證實,因為人已經逝去。
  我們經常聽到器官捐贈的死刑受刑人,其實是死在手術檯上的事情,誰都不知道這是不是個傳聞,因為人已經躺在手術檯上,胸腔已經被打開,內臟已經被取出,他的生命已經結束。同樣的事情,也會發生在法庭。我們永遠不會知道,那個受死刑判決的被告,是不是真的如法官所說的「求其生而不得」,是不是真的「無教化的可能性」,所有這類牽涉到預測的專業判斷,我們都無法知道這個判斷是不是正確的。因為那個被告已經死在刑場,胸腔被打了個大洞,或腦袋瓜已經被打爛。他已經死了,所以我們永遠不會知道他是否真的無教化可能性。
  相信這部紀錄片,可以給觀眾帶來以上的反思可能性。一個小時而已,花一個小時,或許可以讓我們的生命更加堅強。

to be continued~

妹妹白內障療程費用明細
131015:術前眼睛檢查 400
131129:術前血檢     1350 (非開刀醫院)
131202:術前4種眼藥(250*2+350*2=1200)
                兩天口服藥   200
                手術預約金2,000
                小計    3,400
131225: 65,600(一眼沒裝水晶體),
131230: 眼藥 2 種    1200
                 角膜染色      400
                 眼壓              400
                 一週口服藥  500
                 小計    2,500
(140102~04=家庭醫生) 
140102看診費用      100
                角膜染色      150
                眼壓              200
                 2 天口服藥  100
                 小計   550
140104看診費用       150
                角膜染色       150
                眼壓               200
                5  天口服藥   250
               小計     750
至140104 累計 74,550







4 則留言 :

  1. 辛苦了!要加油喔!幸運之神一定會眷顧妹妹的

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    1. 妹妹以前眼睛就不太好,所以目前她有得吃.有得睡,眼睛又不痛了.心情很好~
      她可以從繁殖場撐過來,這次又撐過嚴重發炎期、等待左眼角膜擦傷慢慢消失,
      希望視力也可以多恢復些、因為她才享福一年多而已
      至少希望去外面跑跑時,她還有跟以前一樣視力足夠讓她盡情亂跑才好。

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    2. 一定可以的^^
      有媽媽的細心照顧和正面能量加持下
      一定會越來越好的

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    3. 哈 希望我們的願望都會成真!
      天公應該會疼「憨」妹的,今年我的能量都加持給妹妹好了~

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